Gdy mama Emilki była w 19 tygodniu ciąży, pani doktor stwierdziła, że praca serduszka Emilki nie jest prawidłowa, a zwężona aorta może doprowadzić do rozwoju wady HLHS. Strach powrócił ze zdwojoną siłą. 2 lata wcześniej nikt nie zauważył wady serduszka synka, którego oczekiwaliśmy. Po narodzinach jedyne, co usłyszeliśmy, to przeraźliwy dźwięk pędzącej karetki, w której nieprzygotowani na chore serduszko lekarze, walczyli o jego życie. 12 dni byliśmy razem, kolejne 7 osobno – my pogrążeni w rozpaczy, on walczył z gasnącym serca biciem. Po 19 dniach serduszko Karolka zabiło po raz ostatni…
Wykonaliśmy szereg badań, dzięki którym mieliśmy poznać przyczynę. Wszystkie wyniki w normie. Prawdopodobieństwo, że kolejne dziecko urodzi się z wadą serca, jest minimalne. I kiedy po 19 tygodniach serduszko schowane w brzuszku mamy przestało równo wybijać swój rytm – lęk powrócił, a strach wypełniał każdy nowy dzień. Rozpoczęliśmy poszukiwania sposobu, by uratować życie naszego nienarodzonego dzieciątka. W 22 tygodniu zdecydowaliśmy się na wykonanie prenatalnego zabiegu poszerzenia aorty, aby udało się uniknąć dalszego rozwoju wady serca. Przepływ się poprawił, niestety, lewa komora nadal nie kurczyła się prawidłowo.
Tuż po narodzinach nasz strach przybrał na sile, a z tyłu głowy myśl o 19 dniach życia Karolka nie odstępowała na krok. W pierwszych chwilach lekarze pragnęli dać szansę – by serduszko mogło pracować jak serce dwukomorowe – wykonano dwuetapowy banding. Niestety, po drugim etapie pewne było już, że z serduszka Emilki konieczne będzie stworzenia serca jednokomorowego. 5-krotne próby odłączenia od respiratora kończyły się niepowodzeniem. Gdy już się udało, oddech Emilki był bardzo słaby, nierówny, modliliśmy się, oby nie był gasnącym. Po 10 godzinach płaczu, wykonano badanie USG jamy brzusznej, podczas którego lekarze nie potrafili dostrzec aorty brzusznej i naczyń, wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy„Nie ma dla niej szansy”. Kilka pięter wyżej lekarze szukali ratunku dla serduszka naszej córeczki. My, trzymając za obrzękniętą rączkę, byliśmy przy niej: podłączonej do 16 pomp, respiratora, oraz butli z azotem, które utrzymywały naszą maleńką obolałą kruszynę przy życiu. Niezwykle spokojna, choć aparatura szalała, dając znać, że w jej serduszku toczy się bitwa. Na wyświetlaczu pomiar ciśnienia 48/23 i drastycznie spadające tętno – na naszych oczach gasła. Rozpętaliśmy szpitalną burzę, a cały sztab medyczny rozpoczął na naszych oczach przywracanie do życia naszą córeczkę. Dla niespełna 3-miesięcznego maleństwa to wysiłek, z którym nawet my, jedynie się temu przyglądając, nie potrafiliśmy sobie poradzić – ona wygrała. Udało się, nim jej serduszko się zdążyło zatrzymać… Z ulgą i ogromną nadzieją szykowaliśmy się do drugiego etapu operacji Glenna.
Operacja serduszka Emilki rozpoczęła się o 8 rano. Podczas jednego zabiegu lekarze mieli wykonać 3 poważne operacje: operację Newtona – pierwszy etap połączyć z Glenna oraz zespolenie płucne. O 21:30 w wejściu bloku operacyjnego ukazał się lekarz: ”Jej serduszko to jedna wielka otwarta rana, to ogromne wyzwanie dla jego pracy”– wspomniał. Otrzymała w prezencie 100 dni próby. Nie były to jednak łatwe dni, w których w bezpieczny sposób mogła nabierać sił. Kolejne infekcje, nieplanowane cewnikowania i skrzep… Podany lek – uratował jej życie, rozpuszczając skrzep, ale w ciągu nocy (kiedy nad ranem ze wszystkich otworów, świeżo gojących się ran Emilka straciła 5/6 objętości krwi), doprowadził niemalże do wykrwawienia. Los bywa ślepy. Nie odpuścił, nie podarował jej chwil spokoju, kolejny skrzep pojawił się kilka dni później- niestety lokalizacja nie pozwoliła na podanie leku – konieczna była operacja. Po tej operacji lekarz poinformował nas, że to wszystko co do tej pory przeżyła Emilka, to tylko kolejne próby podtrzymanie jej życia i wykończonego do granic możliwości serduszka, a nie, jak w przypadku standardowego leczenia, operacje, które mają zapewnić zdrowie – zamarliśmy.
Dopiero przy drugiej próbie, dzięki ogromnej wiedzy, a także braku wątpliwości pani doktor w chęć życia naszej córeczki, udało się założyć stent obniżający ciśnienie krwi. Po tej operacji, po niemalże 140 dniach Emilka została odłączona od respiratora. Po prawie roku Emilka po raz pierwszy poznała swój rodzinny dom. Wraz z prześwitującą zza burzliwych wydarzeń iskierką nadziei pojawiła się wiadomość od polskich lekarzy, że leczenie Emilki w Polsce zostało zakończone, gdyż wyczerpały się wszystkie możliwości ratowania jej serduszka. Jej osłabione, nieustannie każdego dnia zwalniające serduszko, zbyt wysokie ciśnienie oraz zwężone tętnice nie przetrwają podania kolejnej narkozy.
Emilkę czekała jeszcze jedna, ostatnia operacja Fontanna, by mogła żyć. Rozpoczęliśmy poszukiwania poza granicami naszego kraju. Konsultowaliśmy stan zdrowia naszej córeczki w 3 światowej sławy klinikach. W Asklepios klinik Sankt Augustin w Niemczech zaproponowała najszybszy termin. Podczas cewnikowania lekarze dostrzegli, że w wyniku przebytych licznych infekcji, kolejnych operacji, serduszko wytworzyło oboczne krążenie, które wspierało pracę serduszka, jednocześnie zwężając i tak maleńkie tętnice. Komplikacje zostały usunięte i po niemalże 2 latach została usunięta rurka tracheotomijna. Wtedy po raz pierwszy w jej oczach ujrzeliśmy radość i poznaliśmy nasze prawdziwe dziecko. Bez niekończących się infekcji, kolejnych komplikacji i stałych pobytach w szpitalu. Bez bólu i cierpienia, przez ostatni rok Emilka starała się nadrobić wszystkie zaległości i schować gdzieś głęboko pamiątki szpitalne.
16 lutego w niemieckiej klinice czeka Emilkę kolejne cewnikowanie serca, aby obniżyć ciśnienie przed ostatnią operacją Fontanna. Jeśli saturacja utrzyma się na stałym poziomie i nie spadnie poniżej 70%, lekarze podarują Emilce czas do wakacji na wykonanie ostatniej koniecznej operacji. Jeśli zaś gwałtowny spadek ciśnienia obniży w znaczny stopniu saturację serduszka, konieczne będzie wykonanie na tym samym stole operacyjnym, w tym samym momencie operacji Fontanna, która uratuje jej pragnące jedynie życia serduszko. Koszt cewnikowania oraz operacji Fontanna to ponad 54 500 euro. Część środków rodzice już mają, niestety, w obliczu zagrożenia – brak pozostałych środków nie pozwoli dziewczynce opuścić sali operacyjnej żywej.
Jeśli serduszko Emilki będzie dostatecznie silne, będziemy mieli czas… Jeśli jednak podczas operacji coś pójdzie „nie tak”, na jednej stronie szali będzie jej niewinne serduszko, na drugiej będą pieniądze, których brakuje. Nie pozwólmy, by po tak trudnej walce od pierwszych dni swojego życia, na samym półmetku brak pieniędzy odebrał szansę na życie dla Emilki.
AKTUALIZACJA 19.02.2015:
Serduszko Emilki ze względu na ogrom cierpienia i powikłań jakie ma za sobą nie jest dostatecznie gotowe na wykonanie operacji w tym momencie. Będzie to operacja podwyższonego ryzyka, ale jeżeli wszystko zakończy się sukcesem życie Emilki zmieni się na lepsze. Termin wyznaczono na jesień.